ਕਮਜ਼ੋਰ ਸਿਹਤ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਦੁਖੀ ਹੈ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿਚੋਂ ਕਈਆਂ ਨੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿਚੋਂ ਕਈਆਂ ਨੂੰ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਦੁਆਰਾ ਫੰਡਿੰਗ ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ ਸੀ ਜਿਸ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਖ਼ਤ ਲੋੜ ਸੀ.

ਐਨ ਪੀ ਡੀ ਦੇ ਤਹਿਤ ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੀ ਇੱਕ ਸਮੇਂ ਦੀ ਗ੍ਰਾਂਟ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ₹ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ 50 ਲੱਖ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਉੱਤਮਤਾ (ਕੋਏ) ਕਮੇਟੀ ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ. ਪੀਜੀਆਈਐਮਈ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਅਜਿਹੇ 12 ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ, ਉੱਤਰੀ ਖੇਤਰ ਦੇ ਪਾਰ ਪਾਰ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ.

ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਕੇਂਦਰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਲਈ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ਦੁਰਵਲੀਨ ਗ੍ਰਾਂਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਪੀਜੀਆਈਐਮ ਨੂੰ ਗ੍ਰਾਂਟ 1 ਸਤੰਬਰ 2024 ਵਿਚ ਭੱਜ ਕੇ ਰੁਕਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜ. ਜਦੋਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਲੰਘ ਚੁੱਕੇ ਹਨ, ਪਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਉਡੀਕ ਜਾਰੀ ਹੈ.

ਜਦੋਂ ਕਿ ਸੂਤਰਾਂ ਨੇ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਕਿ ਪੀਜੀਮਰ ਨੇ ਕੋਏ ਦੇ ਨੋਡਲ ਅਫਸੀਆ ਲਈ ਵਾਧੂ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਸਨ, ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਸ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਹੋਣੀ ਸੀ ਅਤੇ ਉਹ ਹੋਰ ਵੇਰਵੇ ਪ੍ਰਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕੀ ਸੀ.

11 ਸਾਲ ਦੇ ਲਈ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰੋ

ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਬਰਮੂਲਾ, ਜੰਮੂ ਕਸ਼ਮੀਰ ਤੋਂ 11 ਸਾਲਾ ਬਜ਼ੁਰਗ ਹੈ. ਉਹ ਗੌਕੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ. ਉਸ ਦੇ ਪਿਤਾ ਅਬਦੁੱਲ ਧਾਰੀਕ ਨੇ ਐਨਪਸ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਐਨਪੀਡੀਈਡੀ ਗ੍ਰਾਂਟ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦਿੱਤੀ.

ਏ.ਐੱਮ.ਈ.ਐੱਮ.ਆਈ. ਨੂੰ ਪੀ.ਜੀ.ਆਈ. ਨੂੰ ਪੀ.ਜੀ.ਆਈ.ਵੀ. ਦੀ ਅਰਜ਼ੀ ਤੋਂ ਵੱਧ ਗਈ ਸੀ. ਫਿਰ ਤੋਂ ਕਿਉਕਿ ਪੀਡੀਆਡਰ ਦੇ ਮਾੜੇ ਮਰੀਜ਼ ਸੈੱਲ ਅਤੇ ਕੋਏਈ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਦਾ ਕੋਈ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ.

ਅਯਮਨ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਅੜਿੱਕੇ ਅੜਿੱਕੇ ਰਹੇ, ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ, ਜਦੋਂ ਉਹ ਆਪਣਾ ਜੀਵਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੇਗੀ ਜੋ ਉਸਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਬਚਾ ਸਕੇਗੀ.

ਪੀਜੀਆਈਐਮਆਈਐਮ ਵਿਚ ਬਾਲ ਦਵਾਈ ਦੇ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਡਾ. ਆਰਥਿਗਰਾ ਜੀ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ 20 ਕਿਲੋ ਦੀ ਕੀਮਤ ਵਜ਼ਨ ਵਾਲੇ ਇਕ ਬੱਚੇ ਲਈ ਪਾਚਕ ਤਬਦੀਲੀ ਥੈਰੇਪੀ ₹ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਲਈ 13-15 ਲੱਖ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਭਾਰ ‘ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਿਆਂ ਖਰਚਾ ਵਧਦਾ ਗਿਆ.

ਗਾਉਚਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਉਮਰ ਭਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਸਾਲਾਨਾ ਖਰਚਿਆਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣਾ ₹1 ਕਰੋੜ. ਡਾ ਪੀਨੀਘਰਾੜੀ ਨੇ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ‘ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਦੇਰੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਵਿਗੜ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ

ਪਿਗਿੰਮਰ ਦੇ ਗਰੀਬ ਮਰੀਜ਼ ਸੈੱਲ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, 193 ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣਾ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹਨ.

2022 ਵਿਚ ਐਨ ਪੀ ਡੀ ਦੇ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਤੋਂ, 234 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਪੀਜੀਆਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਐਮਈਈਈਈਈਈ ਤੋਂ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾ ਲਿਆ ਹੈ, ਇੱਥੋਂ ਤਕ ਕਿ 300 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਅਪਲਾਈ ਕੀਤਾ ਸੀ. 2024 ਵਿਚ ਇਕੱਲੇ, 293 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਗ੍ਰਾਂਟ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀਆਂ ਸੌਂਪੀਆਂ.

ਡਾ. ਰਾਜੂ ਪਨੀਗਰਾਹੀ ਨੇ ਐਨਪੀਡੀਆਰਡ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਖਾਮੀਆਂ ਵੱਲ ਇਸ਼ਾਰਾ ਕਰਦਿਆਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਅਰਜ਼ੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਪਾਰਦਰਸ਼ੀ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਹੈ.

ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ, “ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਸੈੱਲ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਕੋਈ ਤਾਲਮੇਲ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਸੁਝਾਅ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ways ੁਕਵੇਂ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਨੂੰ ਟਰੈਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਇੱਕ whatsappy ਹਿ rops ੁੱਕਵਾਂ ਸਮੂਹ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਯਤਨ ਵਿੱਚ, ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਭੀੜ -ਫਾਂਡੈਂਡਿੰਗ ਅਤੇ ਸਵੈਇੱਛਕ ਦਾਨ ਲਈ ਇੱਕ ਡਿਜੀਟਲ ਪੋਰਟਲ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਹੈ: ਜਨਤਾ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸੱਦਾ ਦੇਣ ਲਈ ਸੱਦਾ ਦਿਓ.